Accesul echitabil la tratamente moderne, prevenirea complicațiilor și dezvoltarea serviciilor de educație terapeutică reprezintă principalele priorități ale persoanelor care trăiesc cu diabet în România. Acestea sunt concluziile și propunerile formulate de ASCOTID – Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici Mureș în cadrul celei de-a VI-a ediții a Masterclassului Școala Pacienților, organizată de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului.
Organizația a solicitat autorităților măsuri concrete pentru îmbunătățirea Programului Național de Diabet și adaptarea acestuia la nevoile reale ale pacienților.
Potrivit Rodicăi Molnar, președintele ASCOTID Mureș, sistemul de sănătate trebuie să pună pacientul în centrul tuturor deciziilor. „Persoanele cu diabet nu au nevoie doar de tratament, ci și de acces rapid la tehnologiile moderne, la educație terapeutică și la investigații care să prevină complicațiile. Investiția în prevenție și monitorizare înseamnă mai puține spitalizări și o calitate mai bună a vieții pentru pacienți”, a declarat Rodica Molnar.
Printre cele mai importante solicitări ale asociației se numără introducerea unui program național de screening pentru diabetul zaharat de tip 2, prin implicarea medicilor de familie, cu testare periodică și decontarea hemoglobinei glicozilate. De asemenea, ASCOTID propune înființarea unui registru național al persoanelor cu prediabet, care să permită monitorizarea și intervenția precoce.
Tehnologii moderne
Un capitol esențial îl reprezintă accesul universal la tehnologiile moderne pentru persoanele cu diabet zaharat de tip 1. Asociația a solicitat ca sistemele de monitorizare continuă a glicemiei (CGM) să fie disponibile gratuit tuturor pacienților, indiferent de vârstă sau de valoarea hemoglobinei glicozilate, considerând că actualele criterii de eligibilitate sunt excesiv birocratice și nu răspund interesului pacientului.
Totodată, organizația a atras atenția asupra sincopelor repetate în aprovizionarea cu consumabile pentru pompele de insulină și senzorii de glicemie, situație care obligă mulți pacienți să suporte costurile din propriul buget.
„Nu este normal ca un pacient să fie nevoit să își cumpere singur consumabilele pentru că sistemul nu le poate asigura la timp. Aceste întreruperi nu sunt simple inconveniente administrative, ci pot pune în pericol sănătatea și chiar viața persoanelor cu diabet”, a subliniat Rodica Molnar.
ASCOTID Mureș a propus eliminarea listelor de așteptare pentru dispozitivele medicale destinate copiilor și tinerilor și distribuirea consumabilelor prin farmacii sau curierat, evitând internările de zi care generează costuri suplimentare și consum inutil de resurse, fără beneficii reale pentru pacient. Rodica Molnar a mai solicitat reprezentanților din Senat să fie debirocratizate și simplificate circuitele pacienților, să se aloce fonduri pentru educație și a prevenție (care nu se decontează) și să fie aprobate normele de aplicare pentru Legea prevenției Diabetului 249/2000, o lege care nu produce efecte momentan.
Un alt obiectiv important este dezvoltarea educației terapeutice. Asociația a solicitat înființarea centrelor județene de educație diabetologică, finanțarea consultațiilor realizate de educatori specializați și introducerea unui program obligatoriu de instruire pentru pacienții nou diagnosticați și familiile acestora.
De asemenea, organizația consideră esențială operaționalizarea Registrului Național al Diabetului, instrument care ar permite o finanțare corectă a Programului Național de Diabet, o evidență reală a numărului de pacienți și accesul medicilor la istoricul complet al tratamentelor și investigațiilor.
În domeniul prevenirii complicațiilor, ASCOTID a solicitat decontarea obligatorie a investigațiilor anuale – examinarea oftalmologică, evaluarea funcției renale, screeningul pentru neuropatie și picior diabetic, precum și consultațiile cardiologice – alături de stabilirea unor indicatori de performanță pentru furnizorii de servicii medicale.
Educație și prevenție în școli
Organizația a atras atenția și asupra provocărilor cu care se confruntă copiii și tinerii cu diabet în sistemul de învățământ. Printre măsurile propuse se numără instruirea personalului școlar pentru gestionarea episoadelor de hipoglicemie, dreptul elevilor de a utiliza dispozitivele de monitorizare și telefoanele conectate la senzori în timpul orelor, precum și elaborarea unui protocol național pentru integrarea copiilor cu diabet în școli.
În același timp, ASCOTID a susținut adoptarea unor politici ferme pentru prevenirea diabetului de tip 2 și combaterea obezității, prin programe de educație nutrițională în școli, limitarea comercializării băuturilor cu conținut ridicat de zahăr și implementarea normelor de aplicare ale Legii prevenției diabetului.
Rodica Molnar a mai atras atenția că legea care a schimbat gradele de încadrare în handicap a lăsat mulți pacienți fără ajutor. ”Nu s-a oferit o protecție socială în clipa în care acești pacienți au pierdut gradele de handicap. Adulții tineri care au diabet zaharat de mulți ani sunt cei mai afectațați, fără ajutor iar pe partea medicală, deasemenea nu devin eligibili conform legislației, absolut discriminator, fiind vindecați din pix”.
Pacienții, consultați în elaborarea politicilor publice
Nu în ultimul rând, Asociația a solicitat dezvoltarea unor echipe multidisciplinare care să includă, pe lângă diabetolog și medicul de familie, psihologi, nutriționiști și podiatri, precum și o colaborare instituționalizată cu organizațiile de pacienți în procesul de elaborare a politicilor publice din domeniul sănătății. „Pacienții și organizațiile care îi reprezintă trebuie să fie consultați atunci când se iau decizii care le influențează viața. Experiența lor directă poate contribui la construirea unui sistem medical mai eficient, mai echitabil și mai apropiat de nevoile reale ale oamenilor”, a concluzionat Rodica Molnar, președintele ASCOTID Mureș.
