Diabetul și Familia: Povestea dulce- amară a părinților de dulcinei

1-rodica-molnar.jpg

Părinții de dulcinei sunt super-medici, jonglează cu viața copilului, ei trebuie să accepte că cei din jurul lor îi privesc ciudat, spunând că exagerează.

Tema din 2018 a Zilei Mondiale a Diabetului este legată de familie și cât de important este ajutorul acesteia în lupta contra bolii. Familia, alături de pacient, trebuie să facă parte din echipa medicală, asigurând astfel succesul tratamentului. Dar ce înseamnă, pentru familie, momentul în care copilul este diagnosticat cu diabet? Ne povestește Rodica Molnar, ea însăși mama unei fete cu diabet.

”În urmă cu peste 12 ani în viața noastră a intrat diabetul. Nu aveam habar ce ne așteaptă, nu știam cât de mult ne va schimba viața și câte momente grele ne așteaptă. Au trecut zile, nopți, luni, ani… cu peste 20.000 de înțepături cu insulină și cine mai știe câte glicemii, câte hipoglicemii și câte frustrări. Am învățat alături de fiica mea să mergem înainte, ea fiind cea care a spus : <Nu mai plânge mama>! După diagnosticarea fiicei mele am trecut prin provocări copleșitoare la care nu credeam că voi face față. Am plâns, am suferit, m-am culpabilizat, apoi încet am început să învățăm că există viață și după diabet”.

Lupta cu sistemul

Boala fiicei și problemele întâmpinate au determinat-o pe Rodica să ajute și alți părinți aflați în aceeași situație. ”Diabetul a dat o nouă dimensiune vieții noastre, am aflat că dincolo de responsabilitate am o puternică motivație, aceștia erau dulcineii pentru care am început lupta cu sistemul și birocrația. Am cules informații, am cunoscut familii în aceeași situație, m-am documentat și am decis că pot și vreau să fac ceva pentru ca viața lor să fie mai ușoară. Ei m-au făcut să înțeleg că aceasta era menirea mea, să fac cunoscute pe toate căile problemele lor și că, dacă nu se investește la timp în tratamente și nu te împrietenești cu diabetul, devenind responsabil, acesta îți poate distruge viitorul.

Înţelegerea bolii, cât şi capacitatea de a se adapta situaţiei dificile şi complexe pe care aceasta o crează, necesitatea schimbării stilului de viaţă din clipa diagnosticului, sunt condiţii care necesită o capacitate de înţelegere şi un puternic autocontrol emoţional atât din partea copiilor diabetici, cât şi din partea părinţilor acestora, dar aveam nevoie de timp și echipă. Așa a început povestea ASCOTID Mureș, am decis să transform durerea mea în fericirea altor familii. Am aflat că nu mai am un singur copil, mă trezeam zilnic cu cazuri noi care ne cereau ajutorul”.

Drama fiecărui părinte

Fiecare poveste începe cu: ”Oare cu ce am greșit?”, ”Oare nu este o eroare medicală?”, ”Sper să se inventeze un tratament nou!”, ”Eu nu fac față acestei situații!”, ”Nu i-am dat dulciuri, de ce a făcut diabet?”, ”Nu am bani pentru teste!”, ”La grădiniță nu o mai primește pentru că îi este teamă educatoarei!”, ”La școală nu i se permite să mănânce la ore!”, ”Nu știu cum se calculează carbohidrații!”, ”Nu găsesc un medic pentru copilașul meu!”, ”Astă noapte a avut hipo, am crezut că o pierd!”, ”Unde găsesc un psiholog?”, ”A uitat penul de insulină și are hiper, ce fac?”, ”Am geșit doza de insulină, ce se întâmplă?”, ”Unde găsesc …cât costă?”.

”Cam așa arată viața copiilor noștri, este cântărită după nivelul zahărului din sânge de câte ori e nevoie/zi, adică la mesele principale, plus la variații de glicemie, după mesele principale, noaptea, la practicarea unui efort, o infecție, un stres….., în grame de glucide consumate și desigur cânărite, unități de insulină dozate în funcție de alimentele consumate și mulți alți factori. Cam acesta este tabloul! E un stres continuu, familia devine protectoare, copilul se revoltă, devine exclus de la activități, are stări de rău, hipoglicemii severe, cam așa trec anii. Însă, fiind alături de sutele de familii, învățăm să mergem înainte și în centrul de zi ASCOTID Mureș am oferit mii de cutii cu teste, senzori și cele necesare, am găsit oameni de bine în țară și am creat rețele din străinătate să ne procurăm lucruri care în țară nu există. Am avut șansa să se alăture grupului nostru medicul devotat Irina Muntean, care ne-a ajutat să privim mai optimiști spre viitor, să ne educe și să ne învețe abecedarul diabetului. Colaborăm cu profesioniști și persoane dedicate care ne ajută să realizăm activități ce induc starea de bine”, povestește Rodica Molnar, care a reușit, în timp, să înființeze și centrul de zi pentru copiii cu diabet zaharat acreditat de Ministerul Muncii pentru Servicii socio-medicale, singurul de acest fel din  țară.

Lecții, consiliere și socializare

Asociația a atras sute de familii din țară, care au venit de la sute de kilometri pentru a participa la lecții, ore de consiliere, tabere, evenimente de socializare, pe care în altă parte nu le găseau. ”Câți copilași plângând am văzut, câți tineri dezechilibrați, medici neputincioși, tineri renunțând la visele lor, profesori furioși, părinți înspăimîntați de ce s-ar putea întâmpla dacă, din cauza oboselii, nu aud ceasul noaptea să măsoare de minimum două ori glicemia sau dacă cel mic mănâncă pe furiș ciocolată și glicemia o ia razna?! Fiecare poveste este povestea mea, însă eu am ales să vorbesc, să ajut, să exprim public povestea dulce-amară a copiilor dulci fără vină. Nu este ușor să reprezinți, dar știu că, dacă aș întoarce timpul , aș face la fel pentru iubiții mei prieteni și părinții neînțeleși. Părinții sunt super-medici, jonglează cu viața copilului, ei trebuie să accepte că cei din jurul lor îi privesc ciudat, spunând că exagerează. Nu au cum să înțeleagă că acești copilași se joacă cu insulina care poate deveni letală într-o clipă de neatenție. Dacă nu au un handicap fizic vizibil nu înseamnă că viața lor este perfectă”, atrage atenția Rodica.

Implicațiile psiho-sociale ale diabetului zaharat asupra persoanelor afectate și asupra familiilor acestora

Care sunt beneficiile tehnologiei în tratamentul DZ? Ce ar putea sa facă o persoană diagnosticată cu diabet? Care sunt implicaţiile psihosociale ale DZ asupra persoanelor afectate şi asupra familiei? Este diabetul o barieră în calea unei vieţi sociale active?- sunt doar câteva dintre întrebările la care vor încerca să răspundă specialiştii prezenţi la simpozionul ”Implicațiile psiho-sociale ale diabetului zaharat asupra persoanelor afectate și asupra familiilor acestora”, organizat de Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Târgu Mureş, în parteneriat cu Asociaţia Copiilor şi Tinerilor Diabetici Mureş (ASCOTID) şi Asociaţia Medicilor de Familie Mureş pentru a marca Ziua Mondială a Diabetului. „Scopul acestor evenimente este conştientizarea faptului că educarea şi informarea pacienţilor este vitală pentru ca aceştia să înţeleagă faptul că diabetul nu este cel mai grav lucru care li se poate întâmpla, ci că alegerile lor, din momentul diagnosticării, le vor decide drumul. Pot să se îngrijească şi să trăiască o viaţă normală sau pot să îşi ignore condiţia şi să-şi agraveze starea de la an la an”, a declarat dr. Claudiu Puiac, managerul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Târgu Mureş.

Diabetul zaharat este o boală care nu doare, nu se vindecă şi, în timp, poate genera complicaţii teribile. Confruntaţi cu această realitate, pacienții se sperie de cele mai multe ori, în timp ce medicii nu au timpul suficient pentru a le oferi toate informaţiile necesare. Specialiştii spun că, în cazul pacienţilor cu diabet, educaţia reprezintă 50% din eficacitatea terapiei.

One Reply to “Diabetul și Familia: Povestea dulce- amară a părinților de dulcinei”

Comments are closed.

scroll to top